О лекарствах по выросшим ценам в Приморье, исчезнувших медикаментах, сотнях тысяч рублей в месяц на жизнь и стуке в закрытые двери корреспонденту ИА PrimaMedia рассказали мама ребёнка — "бабочки" Елена К. и президент благотворительного фонда "Счастливые дети" Светлана Агамогланова.
"Вопрос жизни и смерти": для приморских детей, больных буллёзным эпидермолизом, иначе — "детей-бабочек", это не громкая фраза. Сейчас это действительно главный вопрос. При буллёзном эпидермолизе любое, даже самое нежное, прикосновение к коже может спровоцировать появление пузырей и ран.
Елена Кошман — мама 18-летней Даши. Они живут в поселке городского типа Дунай. Практически все жизненно важные медикаменты для Даши — и других "бабочек" — заграничного производства. Их отсутствие в продаже в России, кроме как словами "крах" и "ад" женщина описать не может.
"Всё, это для нас будет безвыходная ситуация. Бинты и лекарства, которыми мы пользуемся — вторая кожа. Чтобы раны заживали, не прилипали к вещам, постельному белью. Раны открытые, огромные, по всему телу. Если таких лекарств и бинтов не будет, я не представляю, что дальше. Раны будут инфицироваться. И это всё", — говорит Елена К.
В Приморье средства на медикаменты для "бабочек" собирает благотворительный фонд. В Москве, например, всем необходимым таких больных обеспечивает государство. Сейчас для Даши Кошман идёт сбор. И идёт туго. В день одному человеку нужно семь специальных повязок на перевязку. "Бабочкам" делают по одной перевязке в сутки. "Выходных" нет. Одна перевязка — это около 50 тысяч рублей. Обычно одному ребенку-бабочке для нормальной жизни нужно 500-600 тысяч рублей. Каждый месяц. Для "бабочек" в крае стараются собирать хотя бы по 300 — на медикаменты, без которых ну совсем никак. Нетрудно посчитать, что в год одному человеку нужно 3,5 — 6 млн рублей. Детей-бабочек в крае восемь. И пять взрослых.
"Мы иногда лежим в клинике в Москве. У нас есть документ, в котором прописаны нужные ребенку медикаменты. Я привезла этот список местному педиатру. Он сказал, что они дать ничего не могут, бюджет поселковый. Мы писали президенту, он перенаправил письмо нашему губернатору, он, в свою очередь, перенаправил письмо в департамент здравоохранения, из которого мне позвонили и сказали: "Ваши медикаменты в список получаемых нами не внесены". Но у нас эти медикаменты считаются жизненно необходимыми. В других регионах же выделяются детям такие лекарства. Мне отказали. Нам с Дашей пожелали переехать на Камчатку, якобы там бюджет края побольше, — рассказывает мама девочки. — Потом я писала в прокуратуру. Оттуда тоже позвонили, это закончилось тем, что нам наша поликлиника выдала 30 тюбиков "Бепантен" и 15 "Радевит". Это всё, чем помогли за 18 лет".
Елена откровенно говорит: растят Дашу сильной девочкой и хотят, чтобы ее меньше всё это касалось.
"Не могу сказать ей: "Завтра у нас может не быть медикаментов". Думаю, для нее этот удар может быть сильнее, чем для нас, родителей".
Фонд, который поддерживает детей-бабочек в Приморье, называется "Счастливые дети". Его президент — Светлана Агамогланова. При ответе на вопрос она тяжело вздыхает и говорит: "Помощи сейчас практически нет. Я не знаю, как мы дальше будем".
С медикаментами — это Мепилекс, ПолиТюль, Фибротюль (специальные повязки с неонами серебра, их крепят вместо кожи), трансферы — сейчас тяжело, некоторые просто не достать.
"Родители детей-бабочек в шоке. Ценник на лекарства подлетел знатно, процентов на 30-40. Фонд закупал для Даши Богачёвой — это одна из "бабочек" — 15 больших Мепилексов и пять маленьких. Я отдала 74 тысячи рублей. Это баснословная цена. Я не нашла ПолиТюль. Из 30 повязок, которые нужны в месяц, нашла только шесть. Больше в России нет. Фибротюль — не нашла ни одного", — говорит Светлана и добавляет, что вся надежда сейчас на хоть какие-то запасы.
По словам президента благотворительного фонда, их партнеры тоже сейчас с трудом жертвуют.
Для больных детей планировали организовать лагерь, но по всему финансированию от партнеров получили отказ.
Другая проблема — люди в Приморье практически ничего не знают о "детях-бабочках". По словам Светланы Агамоглановой, в крае даже нет грамотного специалиста, который что-то знал бы об этом заболевании. Нет стоматологов, которые взялись бы за лечение зубов у "бабочек". Дети летают в Питер, Москву, только там они могут попасть к таким врачам.
"У нас была девочка Лиза, она умерла. Ей повязка отечественного производства — у них не было возможности достать другие — вросла в кожу. Ее семья тогда еще не обратилась в наш фонд. Потом мы им открыли сбор, закупили нормальные повязки. Они только получили и начали пользоваться. Но одна из тех повязок уже вросла. Снять ее не смогли даже после наркоза", — рассказывает Светлана. К сожалению, для детей с буллёзным эпидермолизом — этот случай не исключение. Зачастую они умирают от болевого шока.
Последние новости на тему блокировки Инстаграма (12+) вызвали у представителей фонда немой крик ужаса. Именно благодаря этой платформе Светлана Агамогланова могла помогать детям.
"У меня есть сайт, но нет денег его развивать. Создала Telegram-канал, но в Инстаграме у фонда почти десять тысяч подписчиков, в Telegram(12+) пришли 150 человек. Сейчас я понимаю, что дети просто останутся без всего. Это пока тупик".
ИА PrimaMedia обратилось за комментарием в Минздрав Приморья. Там ответили, что больным буллёзным эпидермолизом по полису ОМС предоставляют стационарную помощь.
Пока никакой другой помощи от края нет.
Имеются противопоказания. Перед применением проконсультируйтесь со специалистом. Фото: Фото: ИА PrimaMedia
