Оперативная помощь департамента здравоохранения Приморского края в лечении 5-летней девочки из ЗАТО Фокино, которой в середине января 2014 года поставили страшный диагноз - атипичный гемолитико-уремический синдром, вылилась в четыре жалобы в прокуратуру и одно обращение в администрацию президента РФ Владимира Путина. Причем обвинения медиков и чиновников в бездействии сыпались от людей, не имеющих к семье малышки никакого отношения; по большей части информация не соответствовала действительности. В настоящее время девочка получает все необходимое лечение, в том числе и дорогостоящий препарат "Экулизумаб", сообщили в понедельник на пресс-конференции в администрации региона представители медицинской общественности, передает корр. РИА PrimaMedia.
Атипичный гемолитико-уремический синдром – довольно серьезное заболевание, которое встречалось на территории Приморского края всего дважды. В 2011 году местные медики наблюдали у ребенка похожие симптомы, тогда помочь малышу они не смогли. Но в том же году появился препарат, помогающий при этом заболевании, в 2012-ом его зарегистрировали на территории России, так что у маленьких пациентов появился большой шанс поправиться.
Страшный диагноз маленькой Насте из ЗАТО Фокино поставили в середине января, девочку госпитализировали в первую городскую клиническую больницу Владивостока.
На многочисленных форумах, в СМИ и социальных сетях незамедлительно был объявлен сбор средств на приобретение необходимого препарата, а департамент здравоохранения "доброжелатели" фактически обвинили в бездействии.
Как подчеркнула заместитель директора департамента здравоохранения Екатерина Елисеева, информация о девочке с атипичным гемолитико-уремическим синдромом как и о других детях с не менее серьезными заболеваниями поступила в краевую администрацию из больницы.
"После того, как было получено компетентное заключение от специалистов по данному пациенту, тут же состоялось заседание комиссии в департаменте, работающей на постоянной основе и рассматривающей такие экстренные и незамедлительные случаи в части обеспечения лекарственными препаратами пациентов, в том числе дорогостоящими. Оперативно было принято положительное решение по приобретению необходимого лекарства. Естественно, есть необходимая юридическая процедура, которую мы не можем обойти, но все было сделано достаточно оперативно. В соответствии с действующим законодательством была осуществлена сначала экстренная закупка препарата и в дальнейшем, уже в плановом порядке, был размещен аукцион на приобретение следующих 12-ти флаконов экулизумаба", - рассказала Елисеева.
По словам представителя профильного департамента, они заинтересованы в том, чтобы у всех пациентов вовремя были необходимые лекарственные препараты, и "обидно осознавать, что те сотрудники, которые по 12 часов готовили документацию, ночами сидели над запросами, проводили большую организационную работу, оформляли всю документацию, не только не услышали в свой адрес слов благодарности, но и получили несколько жалоб".
Между тем, девочка сейчас получает лечение в необходимом объеме, она находится в сознании, ее состояние оценивается как стабильное. Главный врач детской клинической больницы №1 Надежда Горелик отметила, что с 7 января малышка находится на заместительной почечной терапии, у нее периодически поднимается давление. Но если не видеть всех проводов и трубок между аппаратами и кроватью, то на первый взгляд и не подумаешь, что у ребенка такое заболевание.
Врачи называют случай маленькой Насти интересным с профессиональной точки зрения и надеются на благополучный исход, ведь диагноз был поставлен правильно, а лечение начато своевременно.
17 января девочке ввели первую дозу экулизумаба, сегодня она получает вторую. Стоимость одного флакона – 315 тысяч рублей, всего может понадобиться 66 флаконов этого препарата. Как заметила начальник отдела организации медицинской помощи женщинам и детям Елена Ибрагимова, пока приобретено шесть флаконов на экстренную терапию, сделана заявка еще на 12. "Все зависит от дальнейшей тактики лечения и состояния ребенка", - сказала она. Но это не значит, что на этом помощь краевых властей закончится.
Представители медицинского сообщества выразили благодарность неравнодушным людям, которые оказывают посильную помощь нуждающимся, но призвали перепроверять данные, так как уже неоднократно становились свидетелями того, что беда становилась поводом для наживы.
"Не всегда, к сожалению, собираемые средства доходят до адресата. Один из последних случаев, когда папа больного ребенка собирал деньги, но не на помощь ребенку, а на погашение собственных кредитов, в том числе на покупку автомобиля", - говорит главный врач КДКБ №2 Инна Зеленкова. У специалиста нет доверия и к ящикам сбора помощи, установленных во многих супермаркетах. Однажды на одном из них она увидела фото бывших пациентов отделения сестринского ухода, которые на тот момент уже находились в семье. Надпись на копилке гласила: "Помогите бедным сиротам", а получателем средств указана ее больница. Но средств в медучреждении так и не увидели, а руководство магазина не смогло пояснить, в чей карман текут финансы.
Единственным верным способом пожертвования средств эксперты считают перечисления в фонды.
